Скажу пару слов о муковисцидозе, чтобы было понятно: кто мы и из чего сложился наш опыт. Я представляю частный фонд, который был организован на средства меценатов, и до сих пор 80% нашего бюджета — это прямые средства учредителей фонда. Они одинаковые каждый год, их число практически не увеличивается, и 20% — это привлекаемые средства.
В основном мы работаем с крупными донорами, с корпорациями и с банками над целевыми программами. Потому что наш фонд занимаемся не только системной помощью, мы также много делаем для обучения докторов. Довольно сложно (и даже, как нам кажется, неправильно) собирать у частных жертвователей деньги на двухмесячное обучение, например, врача из Иркутска — в Израиле. Как объяснить среднему жертвователю, что на это нужно 500 000 рублей, когда есть дети, которым нужно помочь здесь и сейчас? Поэтому по обучению — только работа с корпоративными донорами.
Фонд «Острова» помогает только пациентам с муковисцидозом, а также пациентским организациям, сообществам родителей, докторам и профессиональным сообществам врачей. Мы стараемся работать со всеми медучреждениями, где наблюдаются наши пациенты.
Муковисцидоз — редкое наследственное заболевание. По России, по данным регистра, около 4 тысяч пациентов. Они есть в каждом регионе: от 5 до 300 человек. С 2009-го года мы стараемся понять: как охватить все эти 65 регионов и какие они все разные.
КАК ОПРЕДЕЛИТЬСЯ С НАПРАВЛЕНИЯМИ ПОМОЩИ
Наш фонд базируется в Санкт-Петербурге, у нас всего 6 сотрудников, но работаем мы по всей стране. Адресная помощь не является нашим фокусом, в основном мы работаем системно. Но есть программы, которые мы особенно выделяем. Они популярны, и адресная помощь для нас — это переходный этап к тому, что пока не делает государство.
Мы в 2014-м году взяли на себя обязательство поддерживать всех пациентов, ожидающих трансплантацию легких, и обеспечивать их питанием. Потому что пока это питание не предоставляется взрослым пациентам в рамках социальной поддержки по ОМС, как средство реабилитации. Понимая, что людям нужна помощь прямо сейчас, мы закрываем адресные сборы и параллельно пытаемся на законодательном уровне донести потребности пациентов через имеющиеся каналы связи с органами власти, через межведомственные рабочие группы — и добиться изменение законодательства. Это возможно только вместе с экспертным, т.е. медицинским сообществом. Получается, нам нужны доктора.
Второе направление нашей адресной помощи — это конкретный запрос на медицинские аппараты от пациентов, например, на кислородный концентратор. Мы стараемся не собирать на лекарства, потому что уже есть коллеги, которые работают с этой темой, и наш фонд на связи с ними каждую неделю. А вот если у них появляется пациент, которому нужны кислородный концентратор и дорогостоящие внутривенные антибиотики — они звонят/пишут нам. Мы можем взять на себя концентратор, а они возьмут антибиотик. Так мы делим потребности.
В каждом случае, когда в фонд обращается пациент, мы просим два типа ходатайств. Одно — лично от семьи, другое — обязательно заключение или просьба от лечащего врача из медучреждения. Из практики первых лет работы мы уже поняли, что родители иногда хотят сразу собрать на все, принимая самостоятельное решение, которое может быть вовсе не оптимально с медицинской точки зрения (учитывая ограниченные ресурсы и продолжительность лечения).
У фонда «Острова» есть девять программ и в каждой из них участвуют и врачи, и пациенты. У нас не получается работать, исключая кого-то из них. Бюджет примерно одинаковый каждый год, но на адресную помощь у нас, получается, уходит 10 -15% бюджета.
МЕДИЦИНСКАЯ ЭКСПЕРТИЗА: БЕСПЛАТНАЯ ИЛИ НЕТ?
Так как муковисцидоз — редкое заболевание, то оно занимает у доктора буквально 1% рабочего времени. Это не ОРЗ, бронхиты или пневмонии, с которыми пациенты поступают ежедневно. Главврачи, конечно, заинтересованы, чтобы педиатры и пульмонологи хорошо лечили то, что встречается часто. А учиться лечить редкое заболевание — для них сомнительное достоинство.
Мы решили сразу открыто вести диалог с докторами о том, что нам нужна помощь. Да, мы не сможем платить за медицинскую экспертизу, но давайте хотя бы попробуем ее делать. Начнем и посмотрим, как будет получаться. Всегда можно вернуться к вариантам, которые требуют от нас постоянного финансирования и организационных затрат.
Муковисцидоз — заболевание опасное и неизлечимое, и длится оно всю жизнь, поэтому речь здесь не идет о разовом участии врача. Иногда доктор и пациент находятся в особых отношениях всю жизнь пациента, особенно, когда он наблюдается с детства. Как пациенту нужен врач, так и врач никуда не денется от пациента. Поэтому мы, как фонд, вынуждены работать только в сфере долгосрочных отношений. Наращивание базы своих экспертов для нас стало синонимом создания отношений: они бывают партнерские, бывают даже не всегда дружеские, а иногда партнерские — но основанные на постоянном конфликте.
Наш фонд — это третье лицо в отношениях между врачом и пациентом. Мы это осознали на четвертый год работы. Поняли, что все будет долгосрочно, поэтому с каждым пациентом и каждым доктором придется разговаривать, помня, что мы встретимся еще и еще.
КАК ВЫБИРАТЬ ОРИЕНТИРЫ ДЛЯ ПРИНЯТИЯ РЕШЕНИЙ
Всегда хочется создать свое. Я сама такой человек: если что-то работает плохо, то первая мысль: «разберусь и сделаю по-своему». Но я себя останавливаю, потому что не надо каждый раз с нуля создавать свою систему и зацикливать ее на себя, а надо стараться встроиться в действующую систему здравоохранения. Это порой оказывается сложнее и это тезис, с которым можно дискутировать и спорить. Но наш опыт показывает, что для долгосрочной работы такой подход правильней, потому что мы не перегружаем себя паутиной функций, которые как раз может выполнять государство.
Второй ориентир — всегда смотреть на опыт коллег в нашей теме (в России и особенно за рубежом). Понятно, что мы ничего нового уже не изобретем с учетом наших российских реалий, но ведь уже и так очень многое было сделано в Америке, Европе, Канаде, Австралии. Они с 80-х годов XX века проходили те же пути становления НКО, которые мы проходим сейчас. Они так же старались выстроить медицинскую экспертизу, работу с пациентами и так же понимали, что ресурсы здравоохранения не закрывают потребности пациентов в адекватной помощи и лечении. Поэтому и появлялись благотворительные фонды.
Этого опыта на русском языке описано мало, но его можно найти на сайтах зарубежных НКО или даже напрямую с ними связаться. Нам никто ни разу не отказал — ни из иностранных коллег, ни из российских — когда мы приходили учиться на чужих ошибках. Например, британские коллеги в 2012-м году, когда мы сказали, что хотим нанять докторов и платить им за экспертизу по нашему требованию, сказали: о, мы это проходили, и это не будет работать! Наши врачи тоже изначально были полны энтузиазма, что их труд замечен и оплачен. Но вот увидите: потом они начнут уставать, делать кое-как, выгорят и откажутся и от денег, и от работы — потому что изначально не ради денег они соглашались на эти проекты.
ПОЧЕМУ ВАЖНО СОЗДАВАТЬ СООБЩЕСТВО
Выбор между наймом сотрудника в штат или поиск опор среди профессионального сообщества зависит от конкретного функционала и объема задач.
Сейчас опора нашего сообщества — это примерно 200 человек. Они появились в течение девяти лет, и каждый год становится все больше: доктора по разным специальностям (генетики, пульмонологи, терапевты), которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом.
Мы для себя решили, что даже если доктор видит пациента всего один раз в год, то мы будем вкладываться в его профессиональное развитие, создание и развитие наших отношений. Потому что нам важно, чтобы этот единственный пациент был замечен. Сначала будет один, потом два… И будет появляться ощущение, что это важно, что это кому-то нужно. Такие вот маленькие шаги в сторону формирования долгосрочных отношений.
МОЖНО ЛИ УДЕРЖИВАТЬ ЭКСПЕРТОВ ПРИНУДИТЕЛЬНО?
Когда мы начали активно вкладываться в повышение квалификации для врачей, то решили учить их на любых курсах, где они захотят. Мы запланировали создавать учебные циклы на базе медицинских университетов, где будут рассказывать про детские респираторные заболевания, про тяжелые патологии респираторных заболеваний и в том числе делать акцент на муковисцидоз. Эти курсы были любо бюджетные (то есть бесплатные), либо платные, но буквально за 3 - 5 тысяч рублей, которые доктор сам может оплатить или обратиться в фонд за помощью.
Стало все больше врачей, которые эти учебные циклы посещают. Но, если фонд за них платит, и, конечно же, спустя год-два-три, ожидает какой-то отдачи. Поэтому у правления фонда и у тех, кто дает средства (учредители) возник правомерный вопрос: вот доктора учатся, растут, два-три года работают в государственных больницах, становятся классными специалистами и… уходят в частную клинику. Где и нагрузка другая, и оплата труда выше. Получается, что помощь фонда в обучении врача как будто рассеивается. Возник вопрос: можно ли привязать доктора к фонду, наложив на него определенные обязательства?
Оказалось, что в рамках действующего российского законодательства нет такого правового инструмента, таких слов, понятий и механизмов, чтобы можно было в договоре пожертвования или любом другом договоре о совместном оказании услуг, либо в соглашении о сотрудничестве — наложить обязательства, где прописано, что, так как мы тебя, уважаемый пульмонолог, учили в Австрии (Германии, Италии и т.д.), то ты теперь 5 лет будешь консультировать пациентов с муковисцидозом в областной больнице. Так что нам остается только уровень человеческих договоренностей и отношений.
СТРАТЕГИЯ ОТНОШЕНИЙ С МЕДИЦИНСКИМИ ЧИНОВНИКАМИ
Сначала мы даже не публиковали широко информацию про обучение докторов, а потом, наоборот, подумали и начали целевым образом писать в Министерство здравоохранения. Мы сообщали: “спасибо вам большое, ваши гастроэнтерологи прошли обучение в Нижегородском центре, показали себя большими молодцами, получили такие-то дипломы, и теперь знают, как консультировать пациентов с генетической патологией муковисцидоз. Они уже за это лето проконсультировали 18 пациентов и нашли такие-то осложнения. Спасибо вам, уважаемый министр, за то, что вы позволяете вашим докторам учиться и работать”.
Мы начали это делать, чтобы и сами доктора стали заметнее на региональном уровне, и чтобы слово “муковисцидоз” стало чаще звучать на региональном уровне. Чтобы было видно для вышестоящих инстанций: их подчиненные занимаются профессиональным развитием, активные, их надо похвалить. Да, хорошие врачи получают похвалы от пациентов, от фонда, но также они ищут и внимания сверху. Опять же, если что-то потребуется в части медицинского оборудования для стационара, для амбулаторного звена, врачи будут обращаться к вышестоящему руководству. Поэтому мы пошли на уровень выше.
Мы стали делать наши программы публичными и конкретно писать пациентам в регионах, что “ваш доктор по учебной физкультуре недавно прошла цикл кинезитерапии в Санкт-Петербурге, теперь она сертифицирована, мы подтвердили ее квалификацию, пожалуйста, приходите к ней за лечением”.
И что-то начало происходить. Но не сразу, конечно. Пока есть много недоверия к региональным врачам у самих пациентов. Они уверены, что нужно ехать в федеральный центр, в Москву и Петербург — вот там точно окажут классную медицинскую помощь. А допустить, что в Воронеже, Вологде, Волгограде, Екатеринбурге появился специалист такого же уровня, который проведет ту же самую реабилитацию, будет использовать те же самые технологии в массаже и кинезиотерапии и сделает это качественно — не могут. Но мы стараемся раз за разом подталкивать пациентов не смотреть только на Москву и Петербург, а у себя на месте приходить к врачу, задавать вопросы и не оценивать его профпригодность, не получив хотя бы одно посещение сеанса кинезиотерапии.
КАК СОЗДАВАТЬ И РАЗВИВАТЬ СООБЩЕСТВО
Наш ориентир для принятия решения в данном случае — это опора на развитие сообщества. Хочется опереться на классных людей, но есть обычное течение жизни — люди всегда будут уезжать, болеть, уходить в декрет и даже выгорать и менять работу. Мы за эти годы теряли не одного врача и вынуждены были искать новых людей, заново их обучать и заново выстраивать эти отношения.
Поэтому важно понимать, как в целом устроена система медицинского образования, и как можно использовать эти возможности системы для усиления сообщества медицинских экспертов.
Если попасть в уже существующие механизмы обучения докторов, их тусовку, то, предлагая дополнительный семинары и лекции по заболеванию — можно сразу же увидеть у кого есть интерес в аудитории. Поговорить с доктором, попробовать сделать ставку на него в регионе и продолжать работать вместе, если ему будет эта тема и дальше интересна.
Сейчас мы стараемся вести базу всех вообще учебных циклов, которые есть в медицинских ВУЗах на территории России и которые так или иначе подходят под нашу тематику, чтобы туда вставлять лекции по муковисцидозу.
Мы отслеживаем тематические коммерческие семинары, следим за всеми всероссийскими конференциями, международными событиями и просим докторов, если они знают такие, с нами делиться. А им предлагаем воспользоваться нашими ресурсами для оплаты участия в таких событиях и программах.
Из обучения врачей выросла отдельная программа поддержка научно-исследовательских проектов. Потому что амбициозные доктора, как вы знаете, активно набирают клиническую практику, ведут свои исследования и пишут статьи. Врачи в амбулаторном звене занимаются исследованиями меньше, но те, кто в стационаре, регулярно в них участвуют — это часть их работы. И мы тоже хотим стимулировать врачей к научно-исследовательской деятельности, чтобы появлялось больше публикаций по муковисцидозу и в России, чтобы чаще обменивались опытом и клиническими случаями друг с другом, чтобы российские публикации выходили бы на европейский уровень.
МЕТОДЫ ПООЩРЕНИЯ И ПОДДЕРЖКИ ЭКСПЕРТОВ
Когда наш фонд учредил конкурс, то заявок было много, но возник вопрос: чем же поощрять тех самых инициативных врачей и ученых, чтобы они продолжали заниматься темой муковисцидозом и стали, опять же, нашей опорой в развитии экспертизы?
Мы начали сразу с денег и считали, что большая денежная премия будет хорошим стимулом для написания диссертации, проведения исследования (это ведь значимые деньги, это точно больше аспирантской степени). А если кто-то работает над кандидатской, то это может быть хорошим вкладом в кандидатскую диссертацию. Но заявок было очень мало — оказалось, что только деньги не стимулируют, должен быть другой интерес.
Тогда мы уменьшили денежные премии — и заявок вдруг стало больше! Удивительно. А когда мы спросили напрямую: «Почему же вы не подавали заявку три года?», то врачи отвечали: «Мы думали, что у нас слишком маленькая работа, маленький проект в областной больнице. А чтобы на такой конкурс попасть, наверное, нужно почти открытие сделать».
Еще мы думали, что подарки — хороший стимул. Опросили своих 200 врачей, и они сказали, что стоит дарить что-то общее и значимое, как например спирограф (прибор для измерения функций дыхания) или вот кофеварку в ординаторскую, потому что они ломаются каждые полгода. Но никаких персональных подарков никто даже не предложил, потому что дарить врачам телефоны или айпады всем кажется странным ввиду нашей работы с пациентами.
И уже сами научные работники подсказали, что есть еще и оплата участия в международных встречах. Раньше доктора стеснялись обращаться с просьбами профинансировать их участие в таких конференциях (а они всегда довольно дорогие — взнос 450-800 долларов), потому что мы и так из года в год платим за повышение квалификации. Но сейчас мы устраиваем конкурс, просим отзывы пациентов и выигравшим врачам оплачиваем участие (оффлайн или онлайн) частично или полностью.
Еще с 2020 года мы перешли на поощрение в виде оплаты подписок на медицинские издания — это тоже недешево, примерно 200-300 долларов в год, но это то, что оказалось очень нужным. Вся кафедра может подписаться и иметь общий доступ. Либо, например, можем оплатить врачу трехлетнее членство в европейском обществе муковисцидоза. Оказывается, вот это докторам было действительно очень-очень нужно, но никто из них раньше фонд не просил о такой помощи, хотя мы считали, что у нас достаточно близкие отношения.
Но это как в семейных отношениях: бывает что-то делаешь изо дня в день, а потом оказывается, что у человека есть потребности, о которых он никогда не говорил. Поэтому мы начали напрямую спрашивать: вот прямо приходить в отделение и — выслушав и обсудив все стратегически важные дела, посетовав на проблемы с органами здравоохранения регионального уровня — всегда спрашивать: скажите, пожалуйста, вам, докторам в отделении пульмонологии и наркологии, чего прямо сейчас не хватает для работы?
Иногда оказывается, что не хватает совершенно неочевидных вещей: оплаты пакета “майкрософт офис”, потому что кому-то нужно готовить свои научные работы и материалы кандидатской на базе больничных документов и исследований, а по требованиям этического комитета для подачи информации в международную базу данных нужно обязательно лицензионное ПО.
Кому-то очень нужно срочно провести скрининг нескольких пациентов. Не по одному пациенту оплачивать анализ на витамин D3, который не входит в перечень ОМС, но помнить, что вообще это необходимо всем 140 пациентам в Санкт-Петербурге. Врачи сами могут посчитать, сделать программу скрининга, найти лабораторию, которая сделает скидку, а фонд оплатит пакетом сразу весь скрининг пациентов.
Были, например, и просьбы про тяжелых конкретных пациентов, которым требовались дополнительные исследования. У врача есть гипотеза, и он просит фонд оплатить несколько исследований, чтобы проверить или уточнить диагноз.
Мы также издаем всевозможную литературу по теме муковисцидоза. Пока в большей степени переводим то, что издали наши иностранные коллеги, в меньшей степени пишем что-то сами.
И стараемся обеспечить отделения, где наблюдаются наши пациенты по всей стране, информационными материалами, которые тоже начинают работать с течением времени. Мы размещаем на них свой логотип и контакты благотворительного фонда, либо логотип и контакты медицинской организации из того региона, кто собирает средства у себя в регионе. То есть заодно помогаем региональным коллегам собирать ресурсы.
Способов создания и поддержки своего экспертного сообщества действительно много, и нужно использовать их все.
